LINEE-GUIDA GIFFAS PER LE ATTIVITA’ DI RIABILITAZIONE
Premessa
Obiettivo delle presenti linee-guida è fornire indirizzi per la organizzazione della rete dei servizi di riabilitazione e criteri generali per gli interventi di assistenza riabilitativa attivabili all’interno dei livelli uniformi di assistenza previsti dal Piano sanitario nazionale (PSN), adottando quale riferimento un modello di percorso integrato socio-sanitario.
Tale percorso integrato socio-sanitario implica l’intima connessione dei programmi di intervento sanitario, finalizzati a sviluppare tutte le risorse potenziali dell’individuo,con gli interventi sociali orientati a sviluppare e rendere disponibili le risorse e le potenzialità ambientali, amplifica e rinforza l’intervento riabilitativo, consentendo l’inserimento o il reinserimento del disabile nei diversi cicli della vita sociale e il miglioramento della sua qualità di vita e della sopravvivenza. In tale contesto vanno collocate anche le risposte per la “tutela a vita” di soggetti completamente non autosufficienti o a responsività minimale.
Tali tipologie di disabilità e handicap pongono problematiche nuove e sono in progressivo aumento come emerge dai più recenti dati epidemiologici relativi alle gravi disabilità quali quelle derivanti dagli esiti di gravi danni cerebrali come i traumi cranioencefalici, gli stati di coma, le malformazioni vascolari, le lesioni midollari cervicali complete, la cardiopatia ischemica, lo scompenso cardiaco, l’insufficienza respiratoria, eccetera.
L’intervento riabilitativo viene finalizzato verso quattro obiettivi:
− Il recupero di una competenza funzionale che, per ragioni patologiche, è andata perduta;
− L’evocazione di una competenza che non è comparsa nel corso dello sviluppo;
− La necessità di porre una barriera alla regressione funzionale cercando di modificare la storia naturale delle malattie cronico-degenerative riducendone i fattori di rischio e dominandone la progressione;
− La possibilità di reperire formule facilitanti alternative.
L’intervento riabilitativo ha inizio al momento stesso in cui il danno si instaura. Il termine è definito da un accurato bilancio tra la stabilizzazione degli esiti e la presenza di potenzialità di recupero. Il primo stadio della riabilitazione in senso cronologico ha luogo al momento stesso di cui si verifica la menomazione e, pertanto, o in fase acuta di malattia o all’accertamento di una patologia congenita o cronica. Il secondo stadio della riabilitazione prende avvio in funzione delle disabilità che residuano non appena superata la fase acuta di malattia; concerne la fase post-acuta e riguarda sia le strutture ospedaliere sia quelle extraospedaliere di riabilitazione, indipendentemente dal loro stato giuridico (pubblico o privato).
Il terzo stadio richiede interventi sanitari meno sistematici (in quanto afferenti a una condizione di handicap stabilizzato) e pertanto praticabili anche in termini di trattamento ambulatoriale, finalizzati al mantenimento delle autonomie funzionali conseguite dal soggetto e alla prevenzione delle possibili ulteriori involuzioni.
I suddetti criteri valgono, in linea generale, per ogni età e per ogni patologie invalidante o potenzialmente tale.
L’età evolutiva e l’età senile nonché la patologia di ordine psichico richiedono considerazioni specifiche. Nella elaborazione delle presenti linee-guida si conviene di attenersi alle raccomandazioni dell’OMS, fatte proprie dal Consiglio d’Europa, di considerare insufficienti in riabilitazione i riferimenti all’ICD (International Classification of Diseases) e quindi di integrarli con la classificazione delle conseguenze delle malattie, così come contenute nella ICIDH (International Classification of Impairment, Disabilities and Handicap) dell’OMS, nella versione corrente. Infatti, sempre più frequentemente, un evento morboso, una malattia o un trauma non si esauriscono nel ciclo danno-terapia-guarigione o morte, ma portano a una menomazione o a una disabilità che rischia di trasformarsi in svantaggio esistenziale permanente o handicap.
Queste conseguenze rappresentano il campo proprio di intervento della riabilitazione. Le presenti linee-guida, pur non affrontando in termini specifici il settore della riabilitazione psichiatrica, costituiscono, tuttavia, un utile punto di riferimento per lo sviluppo di un approccio riabilitativo nel campo della salute mentale.
Strategia dell’intervento riabilitativo
La riabilitazione è un processo di soluzione dei problemi e di educazione nel corso dei quali si porta una persona a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative. Il processo riabilitativo coinvolge anche la famiglia del soggetto e quanti sono a lui vicini.
Di conseguenza, il processo riabilitativo riguarda, oltre che aspetti strettamente clinici, anche aspetti psicologici e sociali.
Per raggiungere un buon livello di efficacia qualsiasi progetto di riabilitazione, per qualsiasi individuo, deve quindi essere mirato su obiettivi plurimi, programmati in maniera ordinata, perché l’autonomia raggiungibile nei diversi ambiti possa tradursi in autonomia delle persona nel suo complesso e comunque in una migliore qualità della vita della persona.
La riabilitazione, in particolare in caso di episodio acuto, ha inizio dal momento dell’intervento terapeutico in fase acuta. Questa deve essere, da subito, impostato anche attraverso un bilancio attento dei possibili esiti della malattia in corso, assumendo, nell’iter terapeutico della fase acuta, i provvedimenti che possono limitarli e prevedendo le condizioni che possono facilitare il successivo e immediato passaggio alla fase più propriamente riabilitativa.
Sul piano operativo è utile distinguere fra interventi riabilitativi prevalentemente di tipo sanitario e interventi riabilitativi prevalentemente di tipo sociale, facenti capo a specifiche reti integrate di servizi e di presidi riabilitativi, a loro volta necessariamente intimamente connesse, come anche definite nelle raccomandazioni Sanitarie piu avanzate.
L’offerta di servizi integrati sociali e sanitari può essere organizzata attraverso il ricorso a strutture diurne e residenziali e/o in forma domiciliare, allo scopo di garantire assistenza qualificata.
La legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate (L. 104/92) definisce in modo chiaro e articolato gli interventi a sostegno dell’inserimento e dell’integrazione sociale (attività di riabilitazione sociale), e all’art. 7 demanda al Servizio sanitario nazionale (SSN) l’erogazione delle prestazione di “ cura e riabilitazione” (attività sanitarie di riabilitazione).
Si definiscono quali “attività sanitarie di riabilitazione” gli interventi valutativi, diagnostici, terapeutici e le altre procedure finalizzate a portare il soggetto affetto da menomazione a contenere o minimizzare la sua disabilità, e il soggetto disabile a muoversi, camminare, parlare, vestirsi, mangiare, comunicare e relazionarsi efficacemente nel proprio ambiente familiare, lavorativo, scolastico e sociale.
Si definiscono “attività di riabilitazione sociale” le azioni e gli interventi finalizzati a garantire al disabile la massima partecipazione possibile alla vita sociale con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative, indipendentemente dalla gravità delle menomazioni e delle disabilità irreversibili, alfine di contenere la condizione di handicap.
Le attività sanitarie di riabilitazione, a eccezione di quelle di semplice terapia fisica strumentale per disabilità minimali, segmentarie e/o transitorie, richiedono obbligatoriamente la presa in carico clinica globale della persona mediante la predisposizione di un progetto riabilitativo individuale e la sua realizzazione mediante uno o più programmi riabilitativi.
Si definisce progetto riabilitativo individuale l’insieme di proposizione, elaborate dall’équipe riabilitativa, coordinata dal medico responsabile. Il progetto riabilitativo individuale:
− Indica il medico specialista responsabile del progetto stesso;
− Tiene conto in maniera globale dei bisogni, delle preferenze del paziente (e/o dei suoi familiari, quando è necessario), delle sue menomazioni, disabilità e, soprattutto, delle abilità residue e recuperabili, oltre che dei fattori ambientali, contestuali e personali;
− Definisce gli esiti desiderati, le aspettative e le priorità dei pazienti, dei suoi familiari, quando è necessario, e dell’équipe curante;
− Deve dimostrare la consapevolezza e comprensione, da parte dell’intera équipe riabilitativa, dell’insieme delle problematiche del paziente, compresi gli aspetti che non sono oggetto di interventi specifici, e di regola può non prevedere una quantificazione degli aspetti di cui sopra, ma ne dà una descrizione, in termini qualitativi e generali;
− Definisce il ruolo dell’équipe riabilitativa, composta da personale adeguatamente formato, rispetto alle azioni da intraprendere per il raggiungimento degli esiti desiderati; − Definisce, nelle linee generali, gli obiettivi a breve, medio e lungo termine, i tempi previsti, le azioni e le condizioni necessarie al raggiungimento degli esiti desiderati;
− È comunicato in modo comprensibile e appropriato al paziente e ai suoi familiari;
− È comunicato a tutti gli operatori coinvolti nel progetto stesso;
− Costituisce il riferimento per ogni intervento svolto dall’équipe riabilitativa.
Il medico coordinatore dell’équipe riabilitativa, d’intesa con la stessa équipe, provvede a garantire un flusso costante di informazioni da e con il medico di famiglia, e con tutte le strutture coinvolte nel percorso riabilitativo.
Il progetto riabilitativo individuale deve essere modificato, adattato e nuovamente comunicato al paziente e gli operatori qualora si verifichi un cambiamento sostanziale degli elementi in base a cui è stato elaborato (bisogni, preferenze, menomazioni, abilità-disabilità residue, limiti ambientali e di risorse, aspettative, priorità) anche in relazione ai tempi, alle azioni o alle condizioni precedentemente definiti.
Va, peraltro, rilevato che la stessa programmazione della disponibilità e dell’organizzazione degli spazi, del lavoro e delle modalità operative di tutta la struttura per garantire una idonea funzione di supporto, finalizzata alla protezione e alla stimolazione delle capacità funzionali e relazionali di tutti i soggetti assistiti, deve essere concepita in una logica progettuale, configurando così un vero e proprio “progetto riabilitativo di struttura”.
All’interno del progetto riabilitativo, il programma riabilitativo” definisce le aree di intervento specifiche, gli obiettivi a breve termine, i tempi e le modalità di erogazione degli interventi, gli operatori coinvolti, la verifica degli interventi. In particolare:
− Definisce le modalità della presa in carico da parte di una specifica struttura dell’area riabilitativa;
− Definisce gli interventi specifici durante il periodo di presa in carico;
− Individua e include gli obiettivi immediati (da raggiungere nello spazio di pochi giorni) e/o gli obiettivi a breve termine (da raggiungere nell’ambito di poche settimane) e li aggiorna nel tempo;
− Definisce modalità e tempi di erogazione delle singole prestazioni previste negli stessi interventi;
− Definisce le misure di esito appropriate per la valutazione degli interventi, l’esito atteso in base a tali misure e il tempo di verifica del raggiungimento di un dato esito;
− Individua i singoli operatori coinvolti negli interventi e ne definisce il relativo impegno, nel rispetto delle relative responsabilità professionali;
− Viene puntualmente verificato e aggiornato periodicamente durante il periodo di presa in carico;
− Costituisce un elemento di verifica del progetto riabilitativo.
Fasi dell’intervento riabilitativo
Le fasi dell’intervento riabilitativo possono essere così descritte:
− Fase della prevenzione del danno secondario e delle conseguenti menomazioni. In ogni patologia, con maggiore o minore rischio si può sviluppare una condizione di disabilità e quindi l’intervento riabilitativo deve essere inserito (con modalità e impegno diverso a seconda delle diverse situazioni ) già nella fase acuta all’interno del protocollo terapeutico;
− Fase della riabilitazione intensiva. E’ caratterizzata da interventi valutativi e terapeutici intensivi ed è abitualmente collocata nella cosiddetta fase dell’immediata post-acuzie della malattia, quando l’intervento riabilitativo può positivamente influenzare i processi biologici che sottendono il recupero, contenendo e riducendo l’entità della menomazione e quando la disabilità è maggiormente modificabile; tale fase può essere necessaria anche in situazioni di riacutizzazione e recidive dell’evento patologico;
− Fase di completamento del processo di recupero e del progetto di riabilitazione (riabilitazione estensiva o intermedia). Si caratterizza con modalità diverse in rapporto alla natura e tipologia della menomazione e della disabilità ed è comunque tale da non richiedere interventi intensivi;
− Fase di mantenimento e/o di prevenzione della progressione della disabilità: si caratterizza con diverse tipologie di interventi riabilitativi sanitari abitualmente integrati con l’attività di riabilitazione sociale.
Tipologie degli interventi di riabilitazione
In relazione all’intensità e complessità delle attività sanitarie di riabilitazione e alla quantità e qualità di risorse assorbite le stesse si distinguono in:
- Attività di riabilitazione estensiva o intermedia: caratterizzate da un moderno impegno terapeutico a fronte di un forte intervento di supporto assistenziale verso i soggetti in trattamento. L’impegno clinico e terapeutico è comunque tale da richiedere una presa in carico specificatamente riabilitativa e complessivamente le attività terapeutiche sono valutabili tra una e tre ore giornaliere.
a1)Gli interventi di riabilitazione estensiva o intermedia sono rivolti al trattamento di: Disabilità transitorie e/o minimali che richiedono un semplice e breve programma terapeutico-riabilitativo attuabile attraverso il ricorso alle prestazioni previste dal SSN
a2) Prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale , erogabili nell’ambito del Servizio sanitario nazionale e relative tariffe” e successive modifiche e integrazioni;
- Disabilità importanti con possibili esiti permanenti, spesso multiple, che richiedono una presa in carico nel lungo termine richiedenti un “progetto riabilitativo”.
b1) Il progetto riabilitativo e i suoi programmi attuativi definiscono i tempi di completamento dei cicli riabilitativi, di norma contenuti entro 240 giorni , fatta eccezione per:
− I pazienti affetti da gravi patologie a carattere involutivo (sclerosi multipla, distrofia muscolare, sclerosi laterale amiotrofica, malattia di Alzheimer, alcune patologie congenite su base genetica), con gravi danni cerebrali o disturbi psichici, i pluriminorati anche sensoriali, per i quali il progetto riabilitativo può estendersi anche oltre senza limitazioni;
− I pazienti “stabilizzati” nella loto condizione di non perfetto recupero funzionale per i quali possono essere previsti cicli riabilitativi anche su base annua;
b2) attività di riabilitazione intensiva: dirette al recupero di disabilità importanti, modificabili, che richiedono un elevato impegno diagnostico medico specialistico a indirizzo riabilitativo e terapeutico in termini di complessità e/o di durata dell’intervento (orientativamente riferibile ad almeno tre ore giornaliere di terapia specifica, intese come quelle erogate direttamente dal personale tecnico sanitario della riabilitazione, quale, per esempio, il fisioterapista, il logopedista, il terapista occupazionale, l’educatore professionale e l’infermiere in quegli atti finalizzati al miglioramento della adl – Attività della vita quotidiana).
Il progetto riabilitativo e i suoi programmi attuativi definiscono i tempi di completamento dei cicli riabilitativi, di norma contenuti entro 120 giorni.
Gli interventi di riabilitazione intensiva sono rivolti al trattamento:
− patologie complesse che richiedono la permanenza in ambiente riabilitativo dedicato specialistico e l’interazione con altre discipline specialistiche;
− delle menomazioni più gravi e delle disabilità più complesse, nonché di quelle connesse con forme di patologia rara per il cui trattamento si richiede l’acquisizione di una adeguata esperienza o l’utilizzo di attrezzature particolarmente complesse, di avanzata tecnologia e l’integrazione con altre branche altamente specialistiche.